Frate și soră, tratament experimental în cazul unei boli genetice rare

0
71

Viața unei familii e o călătorie plină de momente fericite, dar și de încercări. Familia Rebiga se confruntă însă cu o realitate sfâșietoare: doi dintre copiii cuplului suferă de o boală genetică rară care le limitează sever abilitățile fizice și cognitive.

Deși diagnosticul este descurajator, David și Antonia au șansa de a participa la un tratament experimental, într-o clinică din Canada. Costurile deplasării peste ocean și cazarea pe termen lung sunt însă copleșitoare pentru orice familie cu venituri medii din România: 20.000 de euro.

Antonia a fost diagnosticată cu paralizie cerebrală pe când avea numai 3 luni. După venirea pe lume a lui David am aflat însă că ambii copii suferă de o boală mitocondrială rară, cauzată de o mutație a genei SUCLG1. Ulterior ne-am testat și eu și soțul și am aflat că suntem purtătorii acestei gene. Se întâmplă foarte rar această mutație, însă noi am fost aleși de Dumnezeu să ducem această cruce”, ne-a mărturisit Cristina, mama lui David, printre lacrimi de suferință.

În lupta lor cu o realitate cruntă, părinții au căutat în permanență soluții, medici, tratamente inovatoare și terapii care să le îmbunătățească viața copiilor lor. În mijlocul acestei bătălii, mama, care lucrează ca asistent personal pentru Antonia, și tatăl, aflat încă în concediu de creștere pentru copil cu handicap, se străduiesc să facă față tuturor dificultăților.

”Noi, în toți acești ani am făcut recuperare cu Antonia în diferite centre din țară. Facem logopedie de la vârsta de un an și jumătate, dar fără rezultate. Toate le-am făcut din venitul nostru, ne-am străduit cât am putut, însă o dată cu venirea pe lume a lui David, cheltuielile sunt peste puterile noastre.

În plus, nu știe nimeni ce e în sufletul unei mame când își vede copiii într-o asemenea situație. Inima mea e plină de durere, neputință și chin. Încerc să fac față situației, să fiu puternică pentru ei. Trebuie supravegheați în permanență. Cel mic cum îl pun așa rămâne, nu se poate întoarce de pe o parte pe cealaltă, plânge mai mereu, are o stare agitată tot timpul.”

Cu toate acestea, familia Rebiga nu se predă. Ei continuă să lupte pentru copiii lor, sperând că studiul din Canada le va oferi șansa de a-și îmbunătăți viața.
Apelăm la generozitatea și compasiunea dumneavoastră pentru a sprijini participarea lui David și a Antoniei la acest studiu vital programat să înceapă pe 16 aprilie, iar familia Rebiga ar trebui să plece spre Canada cu două zile mai devreme. De fiecare dintre noi depinde șansa la viață a unor copii greu încercați de soartă.”, a declarat Vlad Plăcintă, președintele Asociației Salvează o inimă.

Pentru donații din partea companiilor accesați: https://salveazaoinima.ro/david-rebiga/

Denumire entitate: Asociația „SALVEAZĂ O INIMĂ”

CIF: 31015982

Cont RON: RO05BTRL00701205W82870XX

Cont EUR: RO28BTRLEURCRT00W8287001

Cont USD: RO68BTRLUSDCRT00W8287001

Cod SWIFT: BTRLRO22

Cod BIC: BTRL

Banca: Banca Transilvania Botoșani

Vă rugăm să menționați ” David Rebiga” în detaliile plății.

LĂSAȚI UN MESAJ

Vă rugăm să introduceți comentariul dvs.!
Introduceți aici numele dvs.